لخدمة 300 مليون شخص مصر بتقود مبادرة عالمية لدعم أصحاب الأمراض النادرة

أعلن الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة والسكان، إن مصر بتقود مبادرة تاريخية بالشراكة مع إسبانيا وبدعم من 28 دولة تانية. الهدف من المبادرة هو تحسين حياة أكتر من 300 مليون شخص حول العالم بيعانوا من الأمراض النادرة. التركيز هيكون على تحسين أنظمة الرعاية الصحية، وتشجيع البحث العلمي، وضمان وصول العدل للتشخيص والعلاج. وده كان خلال حدث كبير استضافته مصر بمقر البعثة الدائمة في الأمم المتحدة بـ«جنيف»، وكان في حضور للدكتور تادروس أدهانوم، مدير منظمة الصحة العالمية، والسيدة الكسندرا هيومبر، الرئيس التنفيذي للمنظمة العالمية للأمراض النادرة. واتناقشوا في استراتيجيات تحسين الرعاية وتعزيز الابتكار في مجال الأمراض النادرة.

الدكتور خالد استعرض جهود الحكومة المصرية في دعم إنشاء نظام رعاية مستدام ومتكامل لتحسين النتائج الصحية للأشخاص اللي عندهم أمراض نادرة. قدمت مصر نماذج مميزة من خلال إطلاق برامج ومبادرات زي مبادرة فحص المقبلين على الزواج، وبرنامج الفحص المبكر لحديثي الولادة، وكمان برنامج لفحص الأمراض الوراثية والنادرة.

كمان قال إن لأول مرة، الأمراض النادرة بتتحول لأولوية صحية عالمية، مش بس في الدول الغنية، لكن في كل أنحاء العالم. وده مهم علشان يحفز العمل الملموس في مجال الصحة، ويأكد على القيم المشتركة اللي تضمن العدالة والشمول والحق في الصحة لكل الناس.

الدكتور خالد أكد إن القرار ده fيمثل نقطة تحول في حياة أكتر من 300 مليون شخص بيعانوا من أمراض نادرة، خصوصًا الأطفال اللي بيواجهوا صعوبات في التشخيص والعلاج. ومصر بقيادتها للجهد الدولي بتثبت إن الصحة حق إنساني لا يُتفاوَض عليه.

وهيرمانوس فان داين، مؤسس مجموعة HVD العالمية، قال إن رعاية أصحاب الأمراض النادرة مش بس بتعتمد على الحلول التقنية، لكن كمان بتعبر عن التزام إنساني ومجتمعي حقيقي. الشركة بادرت بتنفيذ استراتيجيات وزارة الصحة من خلال تجهيز معامل تشخيصية متكاملة بأحدث التقنيات لدعم التشخيص الدقيق وتوفير العلاج المناسب.

الدكتورة ثريا بكالي، النائب الأول لرئيس شركة أسترازينيكا، قالت إن القرار ده خطوة مهمة لمرضى الأمراض النادرة في كل مكان. وبيسلط الضوء على احتياجاتهم ويدعم الجهود المبذولة لرفع الوعي، وتطوير السياسات الصحية، وتسريع الابتكار لضمان توفير العلاجات اللازمة لهم.

شارك في الفعالية وزراء صحة وممثلين رفيعي المستوى عن 18 دولة، وكمان قيادات من القطاع الخاص. اتكلموا عن أهمية إعطاء الأولوية للأمراض النادرة ضمن الأجندة الصحية العالمية، وكمان عن الفجوات في الرعاية الصحية اللي بتأثر على المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم. وأكدوا على أهمية خلق بيئة تنظيمية داعمة بتحقق العدالة الصحية وتضمن حصول جميع المرضى على الرعاية اللي محتاجينها.